WILLKOMMEN BEI UNS IN HAMBURG – HIER IM HOHEN NORDEN SITZEN IHRE ANSPRECHPARTNER FÜR KINDERDEMENZ-NCL.

Wir von KINDERDEMENZ-NCL sind ein multidisziplinäres Team aus Kinderärzten und Wissenschaftlern, welche international anerkannte Experten auf dem Gebiet der Kinderdemenz sind. Am KINDER-UKE des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf betreuen wir seit über 15 Jahren an Demenz erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Rahmen unserer NCL-Sprechstunde für Degenerative Hirnkrankheiten. Wir sind fast ausschliesslich aus Spenden der Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. und öffentlichen Forschungsgeldern (EU, BMBF, DFG) finanziert. Dies ist einzigartig und ermöglicht uns genug Zeit und Raum für betroffene Familien.

Jetzt unterstützen

Wir sind für Sie da.

Umfassend, mit viel Zeit und Erfahrung, begleiten wir mit einem multidisziplinären Team aus den Bereichen Kinderkrankenpflege, Physiotherapie, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Pädagogen und Kinderpalliativmedizinern, Familien während des gesamten Verlaufs der Krankheit beginnend ab Diagnoseverdacht. Zusätzlich erforschen wir Ursachen, Krankheitsmechanismen und neue und experimentelle Therapiemöglichkeiten für die Krankheitsgruppe der Kinderdemenz NCL.

Mit unserer Internetpräsenz möchten wir eine Informationsquelle für Eltern, Angehörige, Ärzte, Pädagogen und andere Therapeuten schaffen, um sich umfassend über die Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten sowie mögliche Anlaufstellen informieren zu können.

Gegen das Vergessen.

Fast alle Formen der Kinderdemenz sind bislang unheilbar. Um dies zu ändern, haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Erfahrungen aus der Medizin, der Wissenschaft und der betroffenen Familien zu verknüpfen, um gemeinsam dem Ziel der Entdeckung neuer Therapieformen näher zu kommen. Gleichzeitig gilt es jedoch, den bereits Betroffenen durch eine individuell zugeschnittene medizinische Behandlung die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

Der Heilung auf der Spur.

Aufgrund des von uns initiierten internationalen Forschungsnetzwerkes und internationalen Patientenregisters DEM-CHILD sind wir mit Ärzten, Wissenschaftlern, Elternvereinigungen, Stiftungen und auch pharmazeutischen Unternehmen auf der ganzen Welt eng verknüpft und bündeln somit alle verfügbaren Energien um zusammen schneller zum Ziel zu kommen. Es ist unsere Überzeugung, dass bei den seltenen Krankheiten ALLE gemeinsam an einem Strang ziehen MÜSSEN!

Gemeinsam sind wir stark.

Wir sind auf Spendengelder angewiesen, um außerhalb der Leistungen des Gesundheitssystems den Kindern und Eltern sowie weiteren Angehörigen und Betreuern genügend Zeit zum Besprechen jeglicher Probleme sowie Unterstützung bei Krankenkassenbescheiden, Schulproblemen und ähnlichem zu ermöglichen.

Jetzt mithelfen

Dr. med. Angela Schulz

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Palliativmedizin
Funktionsoberärztin
Leitung Arbeitsgruppe Degenerative Hirnkrankheiten
Koordination internationale Patientendatenbank DEM-CHILD
Leitung klinische Studien NCL

an.schulz@uke.de

Miriam Nickel

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Palliativmedizin, Spezielle Schmerztherapie, Ernährungsmedizin
Koordination internationale Patientendatenbank DEM-CHILD
Klinische Studien NCL

m.nickel@uke.de