Unsere Mission

Gegen das Vergessen

Fast alle Formen der Kinderdemenz sind bislang unheilbar. Um dies zu ändern, haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Erfahrungen aus der Medizin, der Wissenschaft und der betroffenen Familien zu verknüpfen, um gemeinsam dem Ziel der Entdeckung neuer Therapieformen näher zu kommen. Gleichzeitig gilt es jedoch, den bereits Betroffenen durch eine individuell zugeschnittene medizinische Behandlung die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

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Sprechstunde fuer-Kinderdemenz NCL-Hamburg am UKE

Aufgrund des von uns initiierten internationalen Forschungsnetzwerkes und internationalen Patientenregisters DEM-CHILD sind wir mit Ärzten, Wissenschaftlern, Elternvereinigungen, Stiftungen und auch pharmazeutischen Unternehmen auf der ganzen Welt eng vernetzt und bündeln somit alle verfügbaren Energien, um zusammen schneller zum Ziel zu kommen. Es ist unsere Überzeugung, dass bei den seltenen Krankheiten ALLE gemeinsam an einem Strang ziehen MÜSSEN!

Medizinisches Team

Gemeinsam für die Seltenen

Am Kinder-UKE des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf behandeln und begleiten wir seit über 15 Jahren nach neuesten wissenschaftlichen Standards multidisziplinär mit viel Engagement an Kinderdemenz-NCL erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Unser wichtigster Helfer? Viel ZEIT – für Sorgen und Nöte. Für eine umfassende Betreuung sowohl ambulant als auch stationär. Unabhängig vom Wohnort. Wir begleiten mit unserem multidisziplinären Team während des gesamten Verlaufs der Krankheit beginnend ab Diagnoseverdacht. Zusätzlich erforschen wir Ursachen, Krankheitsmechanismen und neue, auch experimentelle Therapiemöglichkeiten für die Krankheitsgruppe der Kinderdemenz NCL.

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